Bugarsko udruženje Huntington proveo dva strateška projekta u partnerstvu s Frambu Rare Diagnoses Resource Center, Oslo, Norveška i uspostavio Nacionalnu informacijsku liniju za rijetke bolesti, Nacionalna mreža uzajamne pomoći a organizirana je besplatna obuka i aktivnosti osnaživanja u kojima je sudjelovalo više od 800 ljudi koji žive s rijetkim dijagnozama iz cijele Bugarske.
Udruga je uspostavila trajno partnerstvo s jednim od najvećih resursnih centara za rijetke bolesti – Frambu i bila je u mogućnosti podržati, putem obuka, kampova, informacija i stvaranja nacionalne mreže uzajamne pomoći, stotine oboljelih ljudi u zemlji. Trajna održivost projekta stvara se kroz upravljanje Nacionalnom telefonskom linijom za rijetke bolesti koja će i dalje aktivno djelovati uz pomoć iskusnih stručnjaka, volontera i partnera Udruge. Očekuje se da će resursi za obuku, uključujući snimke online događaja, dosegnuti stotine tisuća pregleda.
Rezultati projekta u brojkama su:
-
883 do kojih se dolazi kroz strpljive aktivnosti
-
Obuhvaćena je 121 obitelj Linija za pomoć
-
8 je provelo online obuke
-
23 predavača: medicinskih i nemedicinskih specijalista
-
Obučeno 214 pacijenata
-
493 ljudi spojeno na mrežu
-
17 pisama u kojima se traže promjene u nacionalnim institucijama.
“Identificirali smo mnoge dobre prakse za osnaživanje pacijenata. Oni se odnose kako na poboljšanje pristupa javnim informacijama tako i na osposobljavanje za samozastupanje. Nažalost, kada je riječ o rijetkim bolestima, još uvijek je pacijent taj koji mora pokrenuti promjenu odozdo prema gore, stoga je stvaranje informiranog okruženja i snažne mreže podrške ključno za osnaživanje ljudi koji žive s rijetkim bolestima.” ovo je komentirala Nataliya Grigorova, voditeljica projekta, tijekom Završnog događaja koji se održao 15. srpnja u Sofiji.
Tijekom Završnog događanja predstavljeni su rezultati i proizvodi projekta te je vođena rasprava o perspektivama u osnaživanju osoba s rijetkim bolestima, gdje su identificirane hitne potrebe u području pristupa inkluzivnom obrazovanju te psihosocijalnoj podršci i rehabilitaciji za one koji su pogođeni.
“Zahvaljujući aktivnim i posvećenim organizacijama civilnog društva, sve se više govori o rijetkim bolestima, a posljednjih nekoliko godina svjedoci smo stvarne promjene u okruženju“, komentirala je Detelina Jantova, supruga oboljelog od rijetke bolesti, na završnom događaju projekta.
